"O que há de mais maravilhoso num bebé é a sua promessa e não a sua realização – a promessa que se concretizará sob determinadas circunstâncias."
(Montagu, 1950, in Pimentel 1997:15)

Introdução

  "A perda de uma pessoa amada é uma das experiências mais intensamente dolorosas que o ser humano pode sofrer." (Bowlby, 1998:18).
  Neste trabalho, pretende-se fazer uma síntese reflexiva sobre a perda, não efectiva, mas a perda de uma criança idealizada durante nove meses em que se construíram sonhos e se criaram expectativas sobre o futuro. Este tipo de perda surge frequentemente quando um casal é confrontado com um diagnóstico com comprometimento da saúde do seu bebé que o torna "diferente". A escolha deste tema prendeu-se com o facto de ter estado durante 6 meses em contacto com crianças, famílias e técnicos "diferentes".

  Começa-se por desenvolver este trabalho abordando a gravidez e tudo aquilo que envolve esta fase que antecede e contextualiza a perda.
De seguida, aborda-se o processo de luto de acordo com vários autores e a adaptação psicológica dos pais ao diagnóstico de uma doença crónica do seu filho.
  E finalmente, são referidas algumas notas sobre as possibilidades de ultrapassar a situação do modo mais adaptativo possível.

Gravidez, expectativas e sonhos

  A gravidez vai para além da concepção assim como a maternidade vai para além do parto. Representa um projecto a tempo inteiro, para toda a vida que implica investimentos vários, a nível emocional, afectivo e com importantes responsabilidades que perduram no tempo.

  As representações que cada mulher tem sobre este processo são variadas e estão relacionadas com factores de personalidade, processos cognitivos, factores genéticos, factores históricos e sócio culturais e também desenvolvimentais (Canavarro, 2006).

  A primeira relação, a relação mãe-bebé, para além de ser biológica é emocional, em que surgem medos e angústias, mas também onde crescem sonhos e fantasias.
  O bebé foi sendo descoberto como ser interactivo, capaz de estabelecer uma relação ainda no útero. Autores como Winnicot (in Sá, 2004) referem que o bebé não existe senão na e a partir da relação que estabelece com a mãe. Dessa interacção surge o envolvimento que pode ser descrito através de tarefas ou fases de desenvolvimento.
  De acordo com Canavarro (2006, pág. 21, Fig.1), há tarefas de desenvolvimento muito específicas durante a gravidez descritas de modo sequencial e relativas a cada um dos trimestres da gravidez:

1º Trimestre
  - Tarefa 1: aceitar a gravidez, reavaliar e reestruturar
2º Trimestre
  - Tarefa 2: aceitar a realidade do feto
  - Tarefa 3: reavaliar e reestruturar a relação com os pais
3º Trimestre
  - Tarefa 4: relação com o cônjuge
  - Tarefa 5: aceitar o bebé com indivíduo separado
3º Trimestre e Puerpério
  - Tarefa 6: reavaliar e reestruturar a sua própria identidade
  - Tarefa 7: reavaliar e reestruturar a relação com os outros filhos (quando existem).

  Outros autores falam de três fases essenciais, nomeadamente Bibring (1959, in Justo, 1999):
  1- integração, de que a mulher transporta dentro de si um novo ser, trata-se do melhor momento para regressar à infância e reelaborar as suas relações com a figura materna, como forma de solidificação da personalidade feminina;
  2 - diferenciação, a grávida deve perceber que a criança é um ser autónomo, é o momento para reorganizar o relacionamento conjugal e
  3 – separação, prepara-se a separação física e psicológica da criança que vai nascer, o objecto de reelaboração passa a ser o bebé (in Justo et al., 1999).

  Estas dimensões do materno deveriam emergir de uma identidade feminina bem estruturada. Para além da dimensão biológica (de procriação) "ser mãe envolve uma dimensão social e antropológica, que significa na nossa cultura a capacidade de conter, amparar, apoiar" (Leal, 2006:66).

Por outro lado, numa perspectiva sistémica e desenvolvimental, a crise é marcada pela necessidade de "reestruturação relacional e funcional do sistema e inscreve-se no tempo histórico da família, como elemento do seu processo de desenvolvimento (...) é nos momentos de crise que as potencialidades se revelam mais necessárias" (Relvas e Lourenço, 2006:108). Assim, a gravidez e a maternidade integrados no processo da família representam uma crise normativa, a transição da conjugalidade para a parentalidade.

  Durante a gravidez, a mãe tem oportunidade de fantasiar e imaginar o seu bebé, as cores, os cheiros, os sabores e ruídos que o envolvem e que o envolverão fora da sua barriga. Essa imagem é criada e recriada a cada momento em que a comunicação se estabelece (a cada ecografia, ao saber o sexo do bebé, a cada movimento interno), e quanto mais próxima estiver da realidade, mais facilitado estará o processo de vinculação.
  A maior parte dos pais constroem a imagem do seu bebé como sendo saudável, bonito e perfeito; inevitavelmente, os pais adaptam-se à realidade do seu bebé e à perda do que desejaram e não aconteceu.

Diagnóstico: Implosão e explosão de sentimentos

  O bebé com anomalia ou deficiência constitui uma dura prova para os pais e uma ameaça às suas crenças e expectativas sobre o bebé que idealizaram e fantasiaram, os pais enfrentam a "perda súbita do bebé idealizado e o aparecimento, igualmente súbito, de um bebé temido, ameaçador e que elicita sentimentos negativos" (in Pimentel, 1997:131).
  Inicia-se todo um processo pessoal de adaptação à perda. É uma experiência profunda e dolorosa, que implica sofrimento, mas também capacidade de encontrar alguma esperança, conforto e alternativas de vida significativas.

  As perdas geram respostas emocionais específicas que podem ser: afectivas com sentimentos e emoções de tristeza, solidão, culpa, raiva, choque, desespero, desamparo; comportamentais, com agitação motora, fadiga, choro, isolamento; cognitivas, com baixa auto-estima, falta de memória e dificuldades de concentração; fisiológicas, com perda de apetite, insónia e queixas somáticas e dificuldades nas relações interpessoais (familiares, amigos e colegas) ou alterações em termos espirituais ou religiosos (Rolim e Canavarro, 2006).

  A família inteira começa uma batalha adaptativa para recuperar o equilíbrio. O nascimento de uma criança com necessidades especiais pode ter um impacto intenso e de longo alcance, nas outras pessoas da família e até no meio social onde a família está inserida, pois, todos vivenciamos o choque e o medo com relação ao reconhecimento da deficiência, bem como, a dor e a ansiedade de se imaginar, quais serão as implicações futuras no estilo de vida dos membros da família.
  Alguns estudos concluem que as mães destas crianças ou de crianças em risco, diferem das mães de bebés normais na apreciação que fazem dos seus filhos, nas expectativas quanto aos marcos de desenvolvimento e nos seus sentimentos de eficácia e competência.

  Os factores internos da mãe/pai, cognitivos (representações, percepções e atitudes) e emocionais (expectativas e sentimentos), têm influência no comportamento interactivo com o bebé e no seu próprio desenvolvimento.
  A existência de um bebé com necessidades especiais, só por si pode ser potencializador de alterações na interacção e na vinculação, podendo isto dever-se às características da própria criança (comportamento especifico do bebé que pode ou não estimular ou ser reactivo ao dos pais) e pelas percepções e convicções dos pais relativamente ao que o bebé é ou não capaz de fazer e ainda por factores de ordem emocional.

  Os processos de adaptação familiar vão ser postos à prova desde o momento do nascimento.
  Aos pais são colocadas mais responsabilidades no processo de interacção, nomeadamente na adaptação mãe-bebé, o que pode provoca na família um aumento da situação de stress, dos sentimentos depressivos, maior dificuldade na expressão de afectos negativos, aumento de sentimentos de posse relativamente ao bebé, diminuição dos sentimentos de competência e menor prazer na interacção com o bebé.

  "No que respeita às atitudes, as mães destes bebés têm sido caracterizadas como rejeitantes e punitivas mas também superprotectoras demonstrando menos calor e afecto na interacção com um bebé que também é mais neutro" (in Pimentel, 1997:22).
  No caso do nascimento de um bebé em risco há uma perda súbita do bebé idealizado e o aparecimento igualmente súbito de um bebé temido ameaçador e que suscita sentimentos negativos.

  "Antes de se ter tempo para elaborar internamente a perda da criança desejada há a necessidade de investir a criança com deficiência como objecto de amor" (Solnit e Stark, 1961:526, cit. por Pimentel, 1997). Assim, este processo pode desenrolar-se num contínuo entre dois sentimentos opostos: de culpabilidade que leva a uma dedicação exclusiva associado a sentimentos intoleráveis de falta de valor ou de rejeição do bebé com um impulso quase irresistível de negação da relação com a criança. "É frequente as anomalias físicas do bebé conduzirem a comportamentos de rejeição e de negligência, por parte das suas mães" (George e Solomon, 1999, cit. por Rolim e Canavarro, 2006:269).
  As capacidades da mãe podem ficar diminuídas pela impressão de que falhou na realização do bebé perfeito e de todo o trabalho de preparação para receber o seu bebé pode ser sentido como inútil.
  Nomeadamente, quando o diagnóstico é de uma doença genética as implicações psicológicas são de uma gravidade acrescida. Os pais sentem-se incapazes e sem esperança de perpetuar a sua individualidade. Experienciam sentimentos de raiva, vergonha, depressão, ansiedade, culpa, revolta, de ser "defeituoso". Estas doenças têm um grande impacto a nível familiar e muito especificamente ao nível da relação de casal. Podem surgir depois deste tipo de diagnósticos, "dificuldades de relacionamento, hostilidade interpessoal, fobia da gravidez (...), separações divórcios, perturbações sexuais, aumento de hábitos alcoólicos, depressão, suicídio" (Zagalo-Cardoso, 2006:213).
Segundo Erikson, (1963, in Canavarro, 2006) a frustração da capacidade de gerar e orientar a geração seguinte acarreta um sentimento dominante de estagnação e empobrecimentos pessoais.
  Imediatamente após a morte de uma criança ou o diagnóstico de uma doença/malformação grave os pais não estão disponíveis para receber muita informação. O processo de luto é uma reacção frequente a qualquer tipo de perda e quando se trata de crianças com necessidades especiais os pais choram a perda de sonhos construídos em torno daquela criança.